愛知県難病連からのお知らせ

8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。
議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。
以下のような数字が報告されました。
　　　　　　　　　　　　　　　　平成28年度末　　平成29年度末
難病医療証（指定難病）受給者　　　　14,588人　　　　13,351人　（▲1,237人）
　　　　潰瘍性大腸炎　　　　　　　　 3,105人　　　　 2,422人　（　▲683人）
　　　　パーキンソン病　　　　　　　 1,598人　　　　 1,606人　（　　○8人）
　　　　全身性エリテマトーデス　　　 1,024人　　　　　 952人　（　 ▲72人）
障害者自立支援配色サービス利用件数（障害者手帳ない難病患者）　　14人
福祉医療費助成制度利用者数（障害者手帳ない難病患者）　　　　　177人　
保健師による難病訪問相談人数　　　　 1,031人　　　　　1,352人　（　○321人）
保健師による面接・電話相談等人数　　 3,579人　　　　　4,251人　（　○672人）
　　　　　合計　　　　　　　　　　　 4,610人　　　　　5,603人　（　○993人）

難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。
平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。