愛知県難病連からのお知らせ

8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。
議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。
以下のような数字が報告されました。
                平成28年度末  平成29年度末
難病医療証(指定難病)受給者    14,588人    13,351人 (▲1,237人)
    潰瘍性大腸炎         3,105人     2,422人 ( ▲683人)
    パーキンソン病        1,598人     1,606人 (  ○8人)
    全身性エリテマトーデス    1,024人      952人 (  ▲72人)
障害者自立支援配色サービス利用件数(障害者手帳ない難病患者)  14人
福祉医療費助成制度利用者数(障害者手帳ない難病患者)     177人 
保健師による難病訪問相談人数     1,031人     1,352人 ( ○321人)
保健師による面接・電話相談等人数   3,579人     4,251人 ( ○672人)
     合計            4,610人     5,603人 ( ○993人)

難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。
平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。